КАК РАЗВИВАТЬ РЕБЕНКА С СИНДРОМОМ ДАУНА

(из личного опыта матери)

Дети рождаются разными, но все они имеют право на достойную жизнь. Синдром Дауна – это не приговор. Аниса ШАМСУТДИНОВА, мама солнечного малыша, на своем примере нам рассказывает, как надо развивать ребенка с таким диагнозом. Кроме того, молодая женщина занимается созданием некоммерческого социального проекта для детей с синдромом Дауна, чтобы они могли реализовать себя через спорт.

– Аниса, каково ваше отношение к синдрому Дауна?

– Это распространенная генетическая аномалия, определяющаяся наличием в клетках человека дополнительной 47-ой хромосомы. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой, а их родители имеют нормальный набор хромосом. Ничьей вины в этом нет – ошибка природы. Детей с синдромом Дауна вылечить нельзя, но им можно помочь.

 

– Известно ли, как воспринимают действительность люди с этим синдромом, что они чувствуют?

– Представьте себе разогнавшийся поезд, мысленно высуньте свою голову в окно. Вы только что пережили минуту из жизни человека с синдромом Дауна. Именно так получают информацию эти люди: быстро, много, все сразу. Выделить из этого стремительного потока важное, отбросить остальное – вот их главная ежесекундная задача. Или покружитесь вокруг своей оси 5 минут и попробуйте пройти прямо. Так, чтобы жить в нашем обычном темпе, людям с синдромом Дауна требуются огромные усилия.

 

– Полагаю, вы как мама ребенка синдромом Дауна столкнулись со многими проблемами, поднимая своего сынишку на ноги?

– Да. Первая и основная сложность – это отсутствие грамотного медицинского информирования родителей, у которых появился такой малыш. Я, например, не знала, что у меня родится ребенок с синдромом Дауна, хотя эта патология выявляется уже с 10-14-й недели беременности. Я прошла все обследования в скрининг-центре, сдала все анализы, которые мне назначили. Но, видимо, на анализ, выявляющий синдром Дауна, меня не направили, потому что я по всем параметрам не входила в группу риска: мой старший сын – здоров, мне на момент вторых родов было 29 лет. А опасность появления ребенка с такой патологией есть у совсем молодых или возрастных будущих мам, либо у кого в роду имеется эта генетическая аномалия.

После родов врач-гинеколог, которая меня вела, была удивлена, увидев моего сына. Малыша мне положили на грудь, он не закричал, и врачи стали шептаться. Через три дня, когда мы выписывались, нам в анкете написали – консультация генетика. Мне врач-гинеколог на ушко шепнула, что у ребенка синдром Дауна. Никто из медиков мне не объяснил, что это за патология, как синдром проявляется, как растить и заниматься развитием такого особенного ребенка. Врачи, думаю, боялись, что я откажусь от младенца, но у меня даже мысли такой не было.

 

– Вы не испугались, не отказались и стали помогать своему малышу стать крепким и самостоятельным. С чего начали «борьбу» за ребенка? 

– Скажу сразу – дети с синдромом Дауна, помимо любви и внимания, требуют больших материальных вложений. Первая стадия у меня была шоковая. Потом я перепробовала различные методы на Оскаре, от фармакологии до манипуляций с мозгом. Надеялась, сына можно вылечить, не понимая до конца, что это не болезнь. Что бы вы ни делали, ребенок с синдромом Дауна не станет обычным, как большинство.

Потом я стала оформлять инвалидность. Мы прошли спецмедкомиссию. Лежали в разных больницах. Наша медицина относит детей с синдромом Дауна к группе «умственно отсталых». Местные врачи не информированы, не знают, что таких детей можно чему-то обучить. Я получаю на ребенка пособие по инвалидности – 292 000 сумов, этого хватает только на подгузники, потому что лекарства, массажи стоят очень дорого. У нас в поликлинике делают бесплатный общий массаж, но Оскару требуется ЛФК, чтобы укрепить мышечный тонус и поставить малыша на ноги. Если с таким ребенком не заниматься, то ему самому расти и развиваться полноценно будет очень сложно.

Многие родители в Узбекистане, услышав данный диагноз, не сразу приступают к занятиям, а их надо начинать с раннего возраста. Упражнения требуют немалых усилий, терпения как со стороны мамы, так и со стороны ребенка. Я хочу сказать, что раннее развитие служит ключом к успеху и максимальной реабилитации детей.

Мы начали с массажа: 20 дней делали, 10 отдыхали. Это долгий, многолетний процесс. Мы получали также массаж брюшной полости, в результате ребенок стал сам испражняться. К 7 месяцам Оскар смог держать головку. В 2 года пошел. Я занималась с ребенком лечебной физкультурой. Вечерами по часу мы, например, делали приседания, укрепляя коленные суставы, чтобы малыш начал ходить самостоятельно, развивали координацию. Сегодня  Оскар в свои 3,5 года уже умеет кувыркаться, стоять на ладошках, ездить на трехколесном велосипеде. По физическому развитию мой сын соответствует уровню развития своих нормотипичных ровесников.

 

– Вы пропагандируете спорт как один из эффективных методов развития детей с синдромом Дауна.

– Спорт – мое хобби. В студенчестве я занималась греблей на байдарках. Потом работала фитнес-инструктором, вела шейпинг для женщин, занималась гимнастикой со здоровыми детками. Затем я собрала спортгруппу для детей с синдромом Дауна. Вместе с ребятами в тренировках участвуют и их мамы, чтобы дома делать с детьми физупражнения.

Существует расхожее ошибочное мнение, что дети с синдромом Дауна не могут прыгать, бегать, контролировать координацию движений. Многие родители, тоже так считая, не уделяют должного внимания спорту в раннем детском возрасте. Например, мне приходилось слышать: «Ребенок испытывает трудности даже при ходьбе, о каком спорте может идти речь!» Есть специальные упражнения на укрепление мышц, координацию движения, концентрацию внимания. Спорт – в первую очередь дисциплина и терпение. Если ребенок этому научится, то ему легко будет в школе.

Я мечтаю, чтобы Оскар стал спортсменом с синдромом Дауна мирового уровня, первым в Узбекистане.

 

– Вы уже проводили соревнования для детей с этим синдромом?

– В мае прошли соревнования Специальной олимпиады Узбекистана по программе «Маленький атлет», которую я организовала и провела. Участниками стали дети с синдромом Дауна в возрасте от 2,5 до 7 лет, занимавшиеся в моей секции. Я хотела выявить физические способности юных спортсменов и привлечь детей и их родителей к регулярным занятиям спортом.

В Узбекистане у всех детей с синдромом Дауна должна быть возможность посещать спортивные секции бесплатно, на равных условиях с обычными детьми.

 

– С физическим развитием разобрались. А как обстоит дело с речью и умственным развитием таких ребятишек?

– У Оскара имеются проблемы с речью, потому что язык без мышечного тонуса – мы делаем логопедический массаж. Постепенно ребенок сможет управлять языком и говорить. У нас есть пример – 12-летняя девочка с синдромом Дауна, которая говорит на русском и узбекском языках, и это осознанная, нормальная речь. Есть и отрицательный пример – 12-летний мальчик, не говорящий вообще, потому что родители им не занимаются.

 

– А в быту дети и взрослые с синдромом Дауна могут быть самостоятельными?

– Они, как губка, в себя впитывают все, что видят и чему их учат. Например, я зову Оскара кушать, и он сразу приходит. Мы ему показали его чашки, ложки, вилочки, где они лежат – ребенок сам их достает, садится на свое место, когда поест, складывает свою посуду в раковину. Мой сын сам одевается, знает, чего делать нельзя. Такие люди могут быть самостоятельными, только не стоит чересчур оберегать, опекать их в быту.

Когда эти дети вырастают, то остаются доверчивыми и наивными. Их могут обмануть или обидеть, потому что они открыты миру, не умеют определять опасность или зло.

В Европе, Америке люди с синдромом Дауна живут самостоятельно, сами себя обслуживают, добиваются успехов на профессиональном поприще. Верю, что и в Узбекистане так будет.

 

– Как наше общество относится к детям с синдромом Дауна?

– К нам на улице ни разу не подошли и не спросили, что у вас больной ребенок. Мы с младшим сыном ходим забирать старшего из школы. Его одноклассники играют с Оскаром, как с обычным ребенком, только спрашивают, почему малыш не разговаривает. Мы отвечаем, что все дети разные, Оскар научится позже.

Обществу надо относиться к детям с синдромом Дауна как равный к равному. Мы хотим уважения к нашим детям. Вычеркните из вашего лексикона даунов, даунят и дауняшек – есть люди с синдромом Дауна. Многие родители запирают таких детей дома – это плохо. Оскар, например, ходит в спец. детский садик стационарного типа, чтобы приучиться к социальной среде.

 

– Аниса, вы можете обратиться через нашу газету к обществу или родителям, у которых растут такие детки, как ваш Оскар.

– Дети с синдромом Дауна – полноценные члены общества, долой стереотипы! У таких ребят много разных способностей, которые родителям нужно разглядеть и развивать. И тогда ваш ребенок станет лучшим спортсменом, гениальным музыкантом, танцором, актером или другим успешным человеком.

Всем, кому нужна дополнительная информация о данном синдроме, могут зайти на мой некоммерческий сайт: www.downsidesport.uz

Надежда НАМ

18.02.2018
Комментарии Всего комментариев: 0

Добавить свой комментарий

 
Поиск по сайту
Авторизация

  • Регистрация
  • Забыли пароль?

Пароль будет отправлен вам на e-mail.

Ваш гороскоп
Овен Овен
Гороскоп на неделю
Овен
Овен – гороскоп на 18.06.2018 - 24.06.2018

Желания и замыслы будут исполняться в той мере, в какой они искренни и не противоречат интересам других людей. Не стоит отрицать свои промахи, постарайтесь своевременно исправлять допущенные ошибки.

Телец Телец
Гороскоп на неделю
Телец
Телец – гороскоп на 18.06.2018 - 24.06.2018

Начало недели посвятите общению с приятными людьми. В четверг может поступить важное предложение, не отказывайтесь от него, оно может открыть перед вами перспективы. Успеете сделать многое.

Близнецы Близнецы
Гороскоп на неделю
Близнецы
Близнецы – гороскоп на 18.06.2018 - 24.06.2018

Может повыситься ваша социальная активность. В четверг постарайтесь слушать окружающих и понимать их потребнос­ти. В воскресенье желательно находиться с самыми близкими людьми, занимайтесь семьей, уделите внимание детям.

Рак Рак
Гороскоп на неделю
Рак
Рак – гороскоп на 18.06.2018 - 24.06.2018

Творческая работа будет положительно влиять на ваше настроение. Прислушайтесь к советам близких людей. Смело стройте планы. Не упускайте свой шанс, используйте благоприятное время. Не планируйте встреч на выходные.

Лев Лев
Гороскоп на неделю
Лев
Лев – гороскоп на 18.06.2018 - 24.06.2018

В понедельник не отказывайтесь от помощи друзей. В профессиональной сфере постарайтесь не форсировать события. Наберитесь терпения. Постарайтесь избегать ссор, просто забудьте на время о спорных вопросах.

Дева Дева
Гороскоп на неделю
Дева
Дева – гороскоп на 18.06.2018 - 24.06.2018

Интуиция – ваш верный и надежный друг. Не пытайтесь делать десять дел одновременно. В четверг может показаться, что вы ощущаете затишье перед бурей. Накапливайте силы, чтобы легче было держать себя в руках.

Весы Весы
Гороскоп на неделю
Весы
Весы – гороскоп на 18.06.2018 - 24.06.2018

Первая половина недели будет насыщена событиями, деловыми и личными встречами. Среда – хороший день для решения наболевших вопросов. В четверг не стройте планов. Пятница – благоприятное время для решения неурядиц.

Скорпион Скорпион
Гороскоп на неделю
Скорпион
Скорпион – гороскоп на 18.06.2018 - 24.06.2018

Неделя будет полна разнообразными приятными событиями. Сумеете проявить таланты, что позволит быстро выполнить любое задание начальства. Благоприятное время для важных переговоров, возможны командировки.

Стрелец Стрелец
Гороскоп на неделю
Стрелец
Стрелец – гороскоп на 18.06.2018 - 24.06.2018

Первая половина недели может вызвать разочарование. Пока другие отдыхают, вам придется работать. Однако вы будете медленно, но верно продвигаться к целям. Пятница благоприятна для поездок, переговоров.

Козерог Козерог
Гороскоп на неделю
Козерог
Козерог – гороскоп на 18.06.2018 - 24.06.2018

В понедельник лучше не начинать новых дел, а в четверг стоит подумать о личной жизни. В пятницу сохраняйте чувство собственного достоинства. Постарайтесь держать эмоции под контролем. Выходные хорошо бы провести на природе.

Водолей Водолей
Гороскоп на неделю
Водолей
Водолей – гороскоп на 18.06.2018 - 24.06.2018

Во вторник появится возможность выхода на более высокий профессиональный уровень с хорошими перспективами. В четверг не стоит наз­начать важные встречи. В выходные проявите больше внимания и заботы к близким людям.

Рыбы Рыбы
Гороскоп на неделю
Рыбы
Рыбы – гороскоп на 18.06.2018 - 24.06.2018

Не бойтесь препятствий, которые будут возникать на вашем пути, они вполне преодолимы. В пятницу постарайтесь найти время для общения с родственниками. Неожиданную удачу в профессиональной области сулит вторая половина недели.

Мы в социальных сетях